“Nessa ação social poderemos mostrar o trabalho em rede, com uma abordagem dos direitos às políticas públicas e às tecnologias de saúde para a melhor qualidade de vida”, explica a presidente da Amaviraras e co-fundadora do Espaço Mundo Raro, Lauda Santos

A 3ª edição da Cidade Rara Eixo 2023 - Feira de Saúde, Além do Olhar, começa no dia 30 de junho e promete trazer muitas novidades e informações importantes para quem convive com alguma doença rara. A iniciativa é da Amaviraras – Associação MariaVitoria de Doenças Raras e Crônicas e conta com o apoio do Centro de Referência em Doenças Raras do Distrito Federal, da FEBRARARAS (Federação Brasileira de Associações de Doenças Raras) e da SADES SAÚDE.

O objetivo da Ação é oferecer serviços aos visitantes, tais como informações e orientações sobre doenças raras que afetam cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil, segundo dados do Ministério da Saúde. Além disso, a Cidade Rara Eixo 2023 também busca promover a inclusão e a valorização da diversidade.

Durante os dois dias da Ação Social que acontece na praça em frente ao Conjunto Nacional, em Brasília, na Praça Lucio Costa, plataforma superior da rodoviária os visitantes terão acesso a diversas atividades, como tira-dúvidas, oficinas, exposições, conscientização e orientação, bate-papo e distribuição de materiais informativos sobre doenças raras e se tiver alguma habilidade artística poderá se apresentar. Entre os temas abordados estão as doenças raras mais prevalentes nos aspectos clínicos e terapêuticos, políticas públicas de saúde e inclusão social.

Além disso, a Ação contará com a presença de especialistas, médicos e demais especialistas em saúde, que irão compartilhar suas experiências e conhecimentos sobre o assunto. Também haverá espaço para depoimentos de pacientes e familiares que convivem com doenças raras, proporcionando uma troca de informações e experiências enriquecedoras.

Segundo a organizadora do evento, o Terceiro Setor tem alavancado e feito a diferença no cuidado com as doenças raras, “estima-se que 5% da população do DF sofre com alguma condição rara, e obviamente que esse público não consegue chegar à rede de assistência regulada no Sistema Único de Saúde (SUS)”.

As doenças raras afetam cerca de 6% da população mundial, o que equivale a aproximadamente 400 milhões de pessoas. No Brasil, estima-se que existam mais de 13 milhões de indivíduos com doenças raras. Porém, devido à falta de conhecimento e recursos, muitos pacientes acabam sofrendo com o atraso no diagnóstico e com a falta de acesso a tratamentos adequados.

A 3ª edição da Cidade Rara Eixo 2023 - Feira de Saúde, Além do Olhar, é uma oportunidade para quem busca informações e orientações sobre doenças raras. Com o apoio de importantes entidades, a AMAVIRARAS reafirma seu compromisso em promover a inclusão e a valorização da diversidade, além de contribuir para uma sociedade mais consciente e solidária.

O evento é aberto ao público e é uma oportunidade para se informar sobre um assunto tão relevante e pouco discutido. Não perca essa chance de se informar e contribuir para a conscientização sobre as doenças raras. “Junte-se a nós nesta importante iniciativa e ajude a fazer a diferença na vida das pessoas que enfrentam essas condições. Afinal, Raro é SER igual”, conclui a organizadora.

 Evento gratuito:

3ª edição da Cidade Rara Eixo 2023 - Feira de Saúde, Além do Olhar

Modelo: Ação Social em Saúde Rara

Data: 30 de junho e 1º de julho.

Endereço: Praça Lucio Costa - em frente ao Conjunto Nacional.

Horário: 09h às 17h30h.

Iniciativa da AMAVIRARAS com o apoio do Centro de Referência em Doenças Raras do DF, da FEBRARARAS, e da SADES SAÚDE.

Mais informações: (61) 982013885